Enfermedad crónica y familia
«El uno ve solamente árboles, muy juntos, uno tras otro. El otro ve los espacios y la luz.»
Enfermedad crónica y familia
Una enfermedad crónica en la infancia afecta a toda la familia y requiere una enorme adaptación. Independientemente del tipo de enfermedad crónica, lo que todos tienen en común, es que toda la familia está muy agobiada y su vida cotidiana, los roles intrafamiliares, las rutinas, las actividades, los objetivos, los valores, así como el clima familiar, cambian de un día para otro. Lo cual significa también que han de dejar atrás viejos hábitos, rutinas e ideas y requiere una reorientación.
Especialmente después del diagnóstico, la familia se encuentra en una situación excepcional. Una montaña rusa de emociones para todos los miembros de la familia, que se mueven entre el miedo al presente y al futuro, impotencia, frustración, ira, sentimientos de vergüenza y de culpa.
El estrés y la confrontación con el diagnóstico se relacionan con la aceptación de la enfermedad, así como con los efectos secunadarios y asociados a la pareja, los hermanos, la educación, la escuela, la situación profesional, financiera, la planificación de la vida y las perspectivas de futuro.
El objetivo principal del asesoramiento es reforzar la familia y sus recursos individuales. Y asimismo apoyar a los padres y hermanos de los niños con enfermedades crónicas en su desarrollo en dicha situación extraordinaria, reduciendo así el riesgo de estrés emocional potencial o ya existente.
HERMANOS
"Sabía que mi hermano estaba enfermo, muy enfermo. Yo tampoco quería estar nunca enferma; qué idea más absurda. Después de todo, no quiero agobiar aún más a mis padres. No quiero que tengan que preocuparse por mí. Estoy orgullosa de haberlo conseguido hasta ahora y de ser completamente independiente. Y, sin embargo, a veces me gustaría que mis padres tuvieran tanto tiempo para mí como para él. Realmente le envidio por eso. Pero también lo tiene más difícil, y tiene que morir antes... A veces sueño con que se muere a mi lado y no puedo hacer nada. Pero ese es mi secreto. Tengo tanto miedo de perderlo".
Los hermanos se ve afectados por la enfermedad crónica de varias maneras. A menudo, ante los múltiples retos y tensiones familiares, los hermanos suelen retraerse o reprimir sus sentimientos y/o necesidades y mostrarse de su lado más fuerte. Las formas naturales de interacción entre los hermanos, como los conflictos, la agresividad o los celos, tienden a reprimirse para no herir al hermano enfermo o para no someter a sus padres, ya estresados, a una tensión adicional. Esta retención de las emociones podría explicar en cierta medida por qué muchos hermanos tienden a interiorizar los problemas (ansiedad, depresión...) en lugar de exteriorizarlos (por ejemplo, por agresividad). Se contienen en sus problemas o necesidades y a menudo sufren en silencio. Es posible que no se expresen la pena o los celos existentes, por ejemplo, ya que el hermano enfermo es el centro de atención. Así, el típico comportamiento rival y conflictivo, que cumple una importante función de socialización, apenas puede representarse.
A menudo intentan apoyar a la familia e inconscientemente relacionan la situación familiar consigo mismos, obteniendo sentimientos de culpa por haber causado la enfermedad o comparando su inicio y situación de vida sin preocupaciones físicas con la de su hermano. Al mismo tiempo, suelen mostrar una mayor independencia y sentido de la responsabilidad, así como un mayor nivel de madurez y competencia social en comparación con sus compañeros.
La comunicación abierta es un recurso clave para todos, ya que crea un terreno común, así como una mayor claridad, reduce los temores, sirve para orientar a los niños y facilita la organización y planificación familiar.
Posibles enfermedades crónicas
Asma bronquial
Fibrosis quística (FQ)
Diabetes mellitus tipo I y II
Defectos cardíacos congénitos
Epilepsias
AD(H)S
Trastorno del espectro autista (TEA)
Inflamaciones intestinales crónicas
Neurodermatitis
Diversas deficiencias sensoriales o físicas y mentales
Asesoramiento familiar
La familia con un niño de una enfermedad crónica se ve sacada de sus ciclos vitales normales. La necesidad de asesoramiento y apoyo no puede estandarizarse, sino que depende del tipo de enfermedad, de la edad del niño, de la fase de afrontamiento de dicha enfermedad y de otros recursos individuales o factores de estrés dentro de la situación familiar. En función del estadio de la enfermedad, de las fases o de las características biográficas de los niños (como p.e. el inicio de la escuela o la pubertad), se evalúa una y otra vez la necesidad de ayuda y se adaptan objetivo y entorno.
Posibles objetivos
- Estabilidad y (re)organización de la vida cotidiana de la familia
- Promover los recursos, fortalezas y los puntos fuertes de los hermanos u hermanas
- Desarrollo conjunto de estrategias de afrontamiento y reducción de miedos, preocupaciones, remordimientos, frustración u otros sentimientos como la culpa o la vergüenza
- Cómo afrontar los sentimientos y pensamientos ambivalentes
- Integración e inclusión de otros sistemas de asistencia y cuidados
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